Il bambino e la sua famiglia

La Famiglia e la diagnosi

Dal libro "Disprassia un distubo Nascosto" di Amanda Kirby:
<<Le madri di bimbi con problemi sopportano un terribile peso emozionale. Poche occupazioni ne implicano uno altretanto gravoso e anche quelle comunque sono di tipo diverso. I padri dei bambini neurologicamente disabili non sfuggono dal loro fardello, ma lo portano in modo diverso.>> A. Jean Ayres, Ph.D:, Sensory Integration and the Child.
I genitori sanno che il loro figlio è diverso ancora prima che sia data loro una diagnosi. Si rendono conto che ha alcune difficoltà ma per paura di esagerare o per paura della diagnosi si preferisce aspettare. E quando arriva la tanto temuta diagnosi  sperimentano molte emozioni, senso di colpa, frustrazione, ignoranza, sollievo...
Con la diagnosi il genitore deve dire addio alla perfezione. Nella nostra società, sempre più moderna, si richiedono risultati sempre più alti anche se è aperta alle diversità." Ed è cosi che i genitori e il bambino si ritrovano in equilibrio tra la forza e e la fragilità."
I genitori iniziano a chiedersi "Cosa possiamo fare?," come si sente il bambino",  "cosa farà da grande?", " è un Handicap?"....
Arrivata la diagnosi si entra in un periodo di difficile accettazione e la durata del processo varia da un genitore all'altro. Alla fine i genitori dimostrano di volersi impegnare al 100% per il figlio con momenti di serinità e momenti di ricadute, per esempio quando il bambino passa dalle elementari  alle medie. Momento nel quale bisogna affrontare un nuovo ambiente scolastico, una nuova situazione per il bimbo e per i genitori...
Il genitore diventa l'ambasciatore di suo figlio proprio perchè portatore di un disturbo che non si vede anche con la famiglia stessa (zii, nonni...).
Per un bambino disprassico la famiglia è tutto!  A casa si sente al sicuro, non si sente diverso e giudicato. Noi , per esempio, a casa abbiamo spiegato a Fabio (suo fratello maggiore) le difficoltà di Giorgio. Fabio non capiva certe situazioni che magari lo mettevano a disagio con gli amici. A Giorgio invece abbiamo dovuto insegnare a non esagerare con il più piccolo, che vuole riprendere in continuazione, come a voler dimostrare che sa fare meglio di lui.
Per i genitori è molto importante capire che cosa sia la Disprassia, capire i bisogni specifici del bambino per aiutare il bambino in modo adeguato e creare un ambiente famigliare positivo. Ed in questo che magari sollecito i dottori e i terapisti a spiegare, anche con parole semplici, la Disprassia ai genitori. I consigli dati sono molto utili ma perdono molto in qualità se non si spiega il quadro generale.Spesso nel chiedere spiegazioni, ho letto perplessità negli occhi degli insegnanti e terapisti. Hanno visto in me una mamma apprensiva e allarmata. Lo ero ma non per la condizione di mio figlio ma perchè non capivo il suo disturbo e non trovavo le risposte alle mie domande!

UN DISTURBO NASCOSTO

La nostra storia…brevemente.
Con Giorgio non ho avuto una gravidanza molto tranquilla, ci sono state una minaccia di aborto a 4 mesi per via di un distacco della placenta e all'ottavo mese una molto discussa sofferenza fetale con tachicardia. Alla fine ho avuto un parto naturale.
Nello sviluppo ho notato delle piccole differenze ma che erano nella norma, se si considera che ogni bimbo ha i suoi tempi. Un dettaglio non mi convinceva: non prendeva niente in mano, non era curioso e non portava niente in bocca. Ha iniziato a tenere il biberon a 12 mesi, dettaglio che però non sembrava allarmare nessuno tranne noi.
All'asilo nido mi dicevano che era timido, che non gli piaceva la plastinina ma che comunque, secondo la loro politica, era giusto non insistere perché ogni bimbo ha i suoi ritmi.
All'asilo iniziamo a preoccuparci ma rimane ancora tutto un dubbio. Pensavamo: è ancora piccolo.... è pigro... essendo in campagna era in una classe mista con bimbi più piccoli... 
Io vedevo un bimbo tanto dolce, lento, timido (non voleva essere guardato) e amante degli animali. Passava ore a parlare ai cani, i ragni e le lumache. In famiglia era noto come "San Francesco".
Giorgio è di gennaio ed ha iniziato le elementari con un anno di anticipo. Sarebbe stato un vero disastro se non fosse stato che aveva un insegnate unica. Ma POVERINO si è spremuto al massimo, e questo di certo è colpa mia !!! Alla fine volevo fargli doppiare l'anno ma la maestra mi disse che non era cosi semplice.
Con i pediatri abbiamo parlato anche della possiblile" traccia autistica," non sapevamo che pensare... Ogni pediatra mi diceva la sua. Giorgio Inizia la seconda dopo un trasloco di 800 km, dalla Puglia arriviamo in Toscana. Prima dell'inizio dell'anno, andiamo a parlare con le maestre per spiegare le difficoltà del bimbo. Le maestre hanno subito pensato che fossimo genitori apprensivi.
Dopo una visita alla Stella Maris arriva FINALMENTE LA DIAGNOSI MA PER POSTA! Era ottobre 2010, si parlava Disprassia evolutiva motoria...
Ma cosa significava? L'unico consiglio dato era di far ripetere l'anno! Che cos'è la Disprassia? Trovo disprassia.org. Trovo il vademecum per i DSA e lo porto all'insegnanti. Cerco di capire, Giorgio rimane indietro. Lui si sente diverso, non ha mai compiti , lui non sa il perché LUI VOLEVA MA NON RIUSCIVA. Appare chiaro che il problema della Disprassia riguarda l’intenzione in relazione alle abilità. Aveva l’autostima ridotta a pezzetti. Per fortuna tramite un gruppo mi parlano della Sabbadini e la chiamo subito!!! Incontriamo la Dottoressa  a dicembre e conferma la Disprassia , ci da dei consigli utili e il numero di una psicomotricista. Giorgio inizia privatamente, e non senza sacrificio, le terapie. Fa progressi incredibili ma non a scuola. Serve il sostegno! Sottolineo l'importanza del dialogo tra scuola e casa. Si decide di far ripetere l'anno al bimbo e trasloco in una altro paesino per cambiare scuola perchè non veda i compagni andare avanti. Inizio il percorso per la richiesta della 104.
Con le nuove maestre iniziamo l’anno con una riunione molto utile per spiegare il disturbo di Giorgio e sono presenti anche le terapiste.
Una volta iniziato il percorso della ASL, nuove sorprese!!! Tutti i referti fatti prima non vengono presi in considerazione neanche quelli della Sabbadini. Si fa notare allora che in un anno di terapie private il bimbo ha fatto passi avanti…
Innervosità dal non poter difendere meglio gli interessi di mio figlio per la mia incapacità di spiegare e capire la Disprassia e dall'arroganza dei medici, compro tutti i libri che trovo in Francia e Canada. Ne trovo uno fantastico “Mon cerveau ne m’écoute pas” De Sylvie Breton et France Léger.
Non soltanto ci troviamo a dover accettare una diagnosi che pare cadere dal cielo , confrontarci con dottori ottusi, parenti perplessi, maestre ignoranti sulla questione ma inoltre dobbiamo pregare Dio di avere un pò di fortuna!!! Noi siamo le migliori ambasciatrici del nostri bimbi PROPRIO PERCHE' è un DISTURBO NASCOSTO!!!! E come sapete non è facile!! Il mio bimbo avrebbe molto meno difficoltà sociali se si conoscesse di più la disprassia.
 Ora Giorgio con le giuste terapie e il sostegno si è ripreso, è fiducioso e più sicuro di se ma c'è ancora molto da fare!

Scrivi un nuovo commento: (Clicca qui)

123homepage.it
Caratteri rimanenti: 160
OK Sta inviando...

Soraya Guani | Risposta 10.04.2019 10.48

Ciao volevo chiederti quanto tempo è trascorso prima che Giorgio trovasse l'autostima e serenità perchè sto vivendo un vero inferno con mio figlio Matteo .

Claudia 05.06.2019 14.30

È importante lavorare con l’aiuto di una psicologa. Per noi è stato fondamentale .

Samantha | Risposta 15.01.2016 11.16

Nn conosco la disprassia e nn ne ho sentito nemmeno parlare. Un mese fa dopo una valutazione psicomotoria privata la diagnosi.

JOHANA | Risposta 20.05.2014 21.54

sono la mamma di Stefano ha 6 anni e mezzo oggi mi sono sentita crollare il mondo adosso :( diagnosi del bimbo e' DISPRASSIA... e adesso? si guarisce?aiutoo

Claudia 21.05.2014 21.07

E su face a disprassia evolutiva. Ci trovi tutte

Claudia 21.05.2014 21.05

Si guarisce...no ma si supera moltobene con le giuste terapie. Giorgio è un altro bambino! Ti consiglio di andare su www.aidee.it :)un abbraccio

BARBARA | Risposta 27.03.2014 19.00

APPENA DIAGNOSTICATA ADESSO A MIA FIGLIA LAURA DI ANNI 6 QUASI 7 SONO IN ANSIA PER LEI AIUTATEMIIIIIIIIIIIIIII BARBARA

Claudia 29.03.2014 15.48

Non farti travolgere , con i consigli giusti e molto amore fanno progressi incredibili e sono bellissimi!!!

Claudia 29.03.2014 15.46

Un aiuto concreto lo trovi su facebook alla pagina la disprassia evolutiva. Sul sito AIDEE www.aidee.it. Vai su quella pagina siamo in tante!!! Condividiamo

MARGò | Risposta 19.11.2012 12.30

MA PER FORTUNA ARRIVANO ANCHE I GIORNI CHE TI FANNO CAPIRE CHE SEI SULLA STRADA GIUSTA ANCHE SE PIù FATICOSA

Vedi tutti i commenti

Commenti più recenti

05.06 | 14:30

È importante lavorare con l’aiuto di una psicologa. Per noi è stato fondamentale .

...
10.04 | 10:48

Ciao volevo chiederti quanto tempo è trascorso prima che Giorgio trovasse l'autostima e serenità perchè sto vivendo un vero inferno con mio figlio Matteo .

...
10.09 | 14:23

Salve vorrei segnalare un sito inglese che vende esclusivamente materiale per disprassici per uso scolastico e non. Www.fantasticdyspraxic.co.uk

...
30.05 | 23:25

CIAOOOOO, anch'io grazieee

...
A te piace questa pagina